Эксперт Среднерусского института управления – филиала РАНХиГС Оксана Малахова: Создание Фонда позволит не только получить дополнительные возможности, но и масштабировать накопленный опыт лечения детей

5 января 2021 года В. Путин подписал указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугорожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями» - Круг добра.

Основной целью деятельности Фонда является создание дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, обеспечение таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Важно отметить тот факт, что Фонду дано право использовать при оказании помощи в лечении и реабилитации медицинские изделия и лекарственные препараты, которые не прошли регистрацию на территории Российской Федерации, а также осуществлять реабилитиационные мероприятия, выходящие за пределы соответствующего федерального перечня.

Организационная структура Фонда представлена попечительским и экспертным советами, которые наделены полномочиями утверждения основных направлений деятельности, формирования перечней лекарственных препаратов, закупаемых Фондом, надзора за использованием поступивших средств. По мнению эксперта Среднерусского института управления – филиала Оксаны Малаховой значимым является включение в состав попечительского совета Фонда не только специалистов–медиков, представителей образовательных и медицинских центров, но и основателей благотворительных фондов, успешно реализующих мероприятия по оказанию помощи тяжелобольным детям, в том числе: Ксению Раппопорт (учредитель Благотворительного фонда помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз «БЭЛА. Дети-бабочки», Анна Федермессер (директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи), Константин Хабенский (президент Благотворительного фонда Константина Хабенского), Чулпан Хаматова (соучредитель Благотворительного фонда помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «ПОДАРИ ЖИЗНЬ»).

По мнению эксперта, создание Фонда поддержки детей позволит не только получить дополнительные финансовые и организационные возможности, но и масштабировать накопленный различными благотворительными организациями опыт лечения и реабилитации тяжелобольных детей.